fbpx
A password will be e-mailed to you.

To wspaniały dzień przede wszystkim dla samej Niny i jej bliskich, którzy ostatnie miesiące spędzili w warunkach niewyobrażalnego stresu i wysiłku. Właśnie zabrano potrzebne niemal 9 milionów zł na terapię genową dla dziewczynki walczącej z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni.

Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić, jak ciężka musiała być chwila, w której rodzice malutkiej Niny usłyszeli druzgocącą diagnozę. Rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba genetyczna, której skutkiem jest stopniowa utrata kontroli nad ciałem. Jedynym ratunkiem, dającym nadzieję na normalne funkcjonowanie w przyszłości jest opracowana w USA nowoczesna terapia genowa. Jej koszt jest jednak astronomiczny – w przeliczeniu ok. 9 mln zł.Wielu załamałoby się tą wiadomością, rodzice Niny podjęli jednak tytaniczny wysiłek, by uzbierać potrzebną kwotę. Liczyła się nie tylko każda złotówka, ale też każdy dzień, ponieważ terapia jest skuteczna tylko do osiągnięcia przez dziecko określonej wagi – 13,5 kg. W akcję włączyły się tysiące osób, w tym polskie środowisko motocyklowe, które po raz kolejny pokazało swoje wielkie serca. Dziękujemy wam za udział w organizowanych przez „Świat Motocykli” akcjach na rzecz Niny i za bezpośrednie wpłaty na stronie https://www.siepomaga.pl/ninaPiszemy te słowa właśnie teraz, ponieważ, uwaga – zbiórka zakończyła się sukcesem! Na koncie Niny jest już ponad 8 800 000 zł, to ponad 100% kwoty potrzebnej do rozpoczęcia leczenia. Nie przerywamy akcji, rozpoczęte już działania, takie jak odbudowa i licytacja simpsonowej Yamahy R1 „Prababki” będą trwały. Chcemy wesprzeć Ninę w pełnym powrocie do zdrowia. Tymczasem jeszcze raz – w imieniu Niny i jej najbliższych bardzo dziękujemy. Jesteście wspaniali!

Advertisement
KOMENTARZE

Advertisement