W 48 godzin dookoła Polski – w walce o zdrowie małej Marysi

Dwa lata temu „Waleczne Wilki” pobiły rekord Guinessa w paleniu gumy, miało to miejsce na Wilczym Zlocie w Lwówku Wielkopolskim. Tegoroczna akcja to wyprawa dookoła Polski w trybie maratonu, której podjął się prezydent „Wilków”, Arkadiusz Joker Budkowski.

Na swojej Yamasze TDM 900 zamierza objechać nasz kraj w 48 godzin, z przerwami wyłącznie na tankowanie i krótkie drzemki, jeśli czas na to pozwoli. Założenia maratonu są takie, że na każdą godzinę jazdy uczestnik akcji ma prawo do 10 minut odpoczynku. Od tankowania do tankowania powinny się więc uzbierać 20-30 minutowe przerwy. Nie będzie za to normalnego noclegu.

Strona wydarzenia na FB:
https://www.facebook.com/events/307443440836172/?ref=newsfeed

Swoją akcją „Waleczne Wilki” chcą pomóc w zbiórce dla maleńkiej Marysi, zmagającej się z rzadką i podstępną chorobą – SMA. Chorujące na nią dziecko, bez podjęcia leczenia i rehabilitacji nie dożywa drugich urodzin. W Polsce od niedawna refundowany jest lek opóźniający przebieg SMA typu 1. Jednak wymaga od regularnego podawania przez całe życie. Podawany jest każdorazowo do rdzenia. Istnieje także możliwość terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby! Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden – terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana. Dlatego tak ważne jest rozpromowanie zbiórki pieniężnej dla malutkiej Marysi. 

Możecie ją wesprzeć tutaj:
https://www.siepomaga.pl/rekordziscijadadlamarysi