Malutki Bartuś z Sandomierza choruje na SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu.Szansą dla Bartusia jest nowoczesna terapia genowa uznawana za najdroższy lek świata, która kosztuje ponad 9 mln złotych. Może ona skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby, w szczególności u takich małych dzieci jak Bartuś, u których objawy choroby pojawiły się niedawno. Dotychczas zebrano około 1 822 289 zł i trzeba się pośpieszyć by zebrać wszystkie dziewięć milionów, ponieważ Bartuś musi otrzymać swój lek zanim przekroczy wagę 13,5 kg. Rodzice Bartusia sami nie zbiorą tak kolosalnej sumy pieniędzy. Dlatego tak ważne jest żeby do pomocy Bartusiowi, wzorem niedzielnej spontanicznej akcji motocyklistów, i do grona #9milionówserc włączyły się kolejne tysiące i miliony osób. Szacuje się, że dzięki bezinteresownej pomocy setek fanów dwóch kół, którzy przyjechali na akcję z całego regionu, na konto charytatywnej zbiórki wpłynęło kolejne kilkanaście tysięcy złotych na najdroższy lek świata dla małego Sandomierzanina. Publiczna zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia to największa w regionie świętokrzyskim charytatywna zbiórka pieniędzy. Zbiórka będzie trwała na pewno kolejne długie miesiące. Ale trzeba ją przyśpieszyć, bo Bartuś nie może czekać.
Wpłat można dokonywać cały czas bezpośrednio na stronach www.siepomaga.pl/bartus-sma lub www.siepomaga.pl/9milionowserc. Można także pomóc Bartusiowi wysyłając SMS: NUMER 72365 , TREŚĆ 0116442 (koszt sms 2,46 zł brutto z VAT).O aktualnościach dot. działań wspierających zbiórkę można poczytać na Bartusiowym blogu na portalu Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne: Facebook – Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje.Wpłaty poprzez przelewy bankowe:
Fundacja „Serca dla Maluszka”
ul. Kowalska 89 m.1 43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A. 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
W tytule przelewu prosimy wpisać: 1792 Bartłomiej Przychodzki